BOB HELMS « GUINEA PIG ZERO, A JOURNAL FOR HUMAN RESEARCH SUBJECTS »


Enregistrement : Archives de La Spirale (1996-2

Bienvenue dans le monde des cobayes humains professionnels, avec cette interview de Bob Helms, le rédacteur en chef de Guinea Pig Zero.

Un jobzine américain conçu pour et par les personnes qui servent de sujets de recherche pour la recherche médicale et pharmaceutique, au titre inspiré du terme "Patient Zéro" qui fut employé pour désigner une des premières victimes du SIDA.

Les différentes sections de ce jobzine concernent la bioéthique, l'actualité de la recherche médicale ou les remarques des cobayes sur les différentes unités de recherche aux USA et la manière dont ils y sont traités.


Propos recueillis par Laurent Courau.



Parlez-nous de Guinea Pig Zero et de ce qui vous a amené à créer ce jobzine ?

C’est en 1995 que j’ai commencé à m’intéresser à la culture des zines et à travailler comme cobaye médical. Je me suis inspiré de Dishwasher, un jobzine sur les gens qui travaillent comme plongeurs dans les restaurants et leur culture en donnant dessus le sentiment d’une personne intelligente sur ce boulot qui est le niveau le plus bas du monde du travail américain. Il m’est apparu que la recherche médicale dépendant de nous, les cobayes humains, pour avancer, nous pouvions être fiers de ce que nous faisions, et qu’il y avait une histoire de notre travail et de nos sacrifices à rechercher et à raconter.

Il y avait également le besoin d’un forum de communication qui soit entièrement sous notre contrôle de façon à ce que nous puissions confronter nos idées dans nos propres intérêts. C’est donc sur ces bases que j’ai créé Guinea Pig Zero et ai lancé son premier numéro en 1996.

Combien de fois avez-vous travaillé comme cobaye et quels genres de tests ont été réalisés sur vous ?

J’ai travaillé une cinquantaine de fois et les médicaments testés sur moi concernaient la tension artérielle, les anti-douleurs, les anti-coagulants et ainsi de suite... Le gouvernement américain demande un certain nombre d’informations avant d’autoriser la mise sur le marché d’un nouveau médicament.

Certains de ces tests étaient réalisés pour la première fois sur un être humain, ces médicaments n’ayant été testés au préalable que sur des animaux. Ce type d’étude consistait à m’administrer des doses croissantes de ces médicaments jusqu’à ce que je tombe malade. Et là le test se terminait.

Il arrive que les cobayes tombent gravement malades durant ces tests lorsque les estimations sont mauvaises. Ca ne se passe pas toujours bien et c’est pourquoi nous sommes payés pour faire ce travail de « volontaire ».

Quel est le test le plus surprenant que vous ayez eu à subir ?

Je n’ai jamais eu à « subir » quoi que ce soit et je réfléchis toujours sérieusement avant de prendre une décision et me lancer. J’ai cependant été surpris une fois dans le New Jersey par un réducteur de tension artérielle qui m’a fait perdre connaissance. Je m’étais réveillé avec le visage dans mon assiette de salade. Mais la plupart du temps c’est tout simplement ennuyeux.

Est-ce que vous pensez que c’est un travail dangereux ? Vous devez certainement connaître de drôles d’histoires qui seraient arrivées à d’autres cobayes...

C’est vraisemblablement plus dangereux que de rester à écrire à la maison mais certainement moins que de travailler chez Mac Donald ou dans une ferme. Nous devons être conscients que les douleurs et les malaises que nous avons à supporter font partie de notre boulot, bien qu’il arrive que des personnes en pleine forme ou des patients soient tués ou blessés lors d’expériences.

Nicole Wan est morte d’une overdose, à Rochester dans l’état de New York, lors d’une procédure de routine qui consistait à lui faire un prélèvement de tissu. Elle avait 19 ans et était en pleine forme. Il s’agissait d’un cas de négligence et non d’une mort accidentelle mais les médecins et les avocats ont maintenu que c’était totalement imprévisible.

Une autre jeune femme a failli mourir il y a quelque années à Austin au Texas en servant de cobaye pour un nouveau médicament contre le SIDA. Sa peau s’est couverte de lésions sérieuses, et ils ont du la traiter très rapidement pour réussir à la sauver. Elle est restée à l’hôpital durant des semaines mais a finalement réussi à survivre et reprendre ses études par la suite. Elle avait 20 ans et était en bonne santé.

Des malades qui participaient à des tests relatifs aux affections dont ils souffraient en sont mort mais c’est un tout autre sujet de discussion. Il reste que dans de nombreux cas, et particulièrement dans le cas d’expériences relatives à la médecine psychiatrique, on ment et on exploite brutalement les malades.

Combien gagne un cobaye ? Est-ce qu’il est possible de vivre de ce seul travail ?

Une personne vivant exclusivement de ce travail ne doit pas vivre particulièrement bien. Si vous promener d’une infirmerie à un autre durant toute votre vie vous amuse, n’hésitez pas mais ce n’est pas comme ça que vous deviendrez riche ou que vous aurez une vie stable. Je pense que vous pouvez gagner jusqu’à 20 000 dollars par an en ne faisant que ça mais ce sera difficile et épuisant pour votre organisme. En ce qui me concerne je trouve ça bien trop ennuyeux pour l’envisager. Certains le font tout de même mais je peux vous assurer que ça n’a rien de très glamour.

Quels types de personnes travaillent généralement comme cobayes ?

C’est un mélange de sans-abris et de personnes en recherche d’emploi, avec comme d’habitude des étudiants et autres... Il y a aujourd’hui moins de sans-abris et d’alcooliques car des scandales ont obligé les chercheurs à planifier les tests de façon à ce que ça prenne beaucoup de temps pour être payé. Et ça ne convient pas aux sans-abris et aux personnes sans points d’attaches.

Sinon, je fais des travaux de peinture et d’autres emplois occasionnels en plus de mes boulots de cobaye. Ce sont des gens comme moi, avec des emplois du temps flexibles, qui constituent la population des cobayes médicaux. Nous ne sommes pas facilement dégoûtés. Si je vomis, ce n’est pas bien grave. Les prises de sang sont devenues une telle routine que je n’y pense même plus - si ce n’est que je dois être à l’heure au rendez-vous. Il en va de même pour les autres tests comme les analyses d’urine ou les électrocardiogrammes. Des personnes extérieures vont dire qu’elles ne pourraient pas supporter les aiguilles mais les cobayes professionnels s’inquiètent plus de trucs sérieux comme un tube dans le nez ou de tomber sérieusement malade.

Que pouvez-vous nous dire de la vie sociale d’une unité de recherche ?

Nous parlons des gens que nous connaissons dans le boulot, nous taquinons les infirmières, nous nous racontons des histoires sur les expériences et les tests que nous avons subis dans les différentes unités de recherche.

Nous pouvons toujours distinguer les nouveaux des cobayes professionnels. J’ai partagé cet été ma chambre avec un jeune homme, et il a pris froid durant les expériences. Quand le médecin (une très belle femme enceinte de huit mois) l’a examiné, elle lui a dit qu’elle allait lui donner des médicaments qui n’existaient pas encore dans le commerce et qu’il devait boire un maximum de fluides de façon à ce qu’il puisse poursuivre les examens. Il lui a répondu que ce n’était pas nécessaire puisqu’il prenait du sirop anti-toux à la codéine depuis plus d’une semaine et qu’il n’avait donc pas besoin de ces médicaments.

Elle a été très professionnelle et est restée très calme mais était effarée qu’il puisse être aussi stupide. Vous devez savoir qu’il nous arrive même d’être disqualifiés pour le simple fait de prendre des vitamines et on nous répète continuellement que nous ne devons en aucun cas prendre d’autres médicaments que ceux qu’ils nous donnent pendant les périodes d’examens.

Ce garçon a finalement du être rejeté mais ils lui ont donné toutes les chances de se rattraper. Par la suite, lors des contrôles de routine, je plaisantais avec les infirmières en leur disant que j’avais oublié de leur signaler que je m’étais shooté à l’héroïne mais que ça ne devait pas être bien grave.

Avez-vous entendu parler de cobayes qui se sont rencontrés et sont tombés amoureux lors d’expériences ?

Oui, et il m’est arrivé moi-même de m’intéresser de près à certaines infirmières et femmes médecins. Il y a eu de nombreux cas d’histoires d’amour mais c’est normal lorsque les gens passent de longues heures à se parler en étant confrontés aux corps des autres. Dans une des unités de recherche l’équipe est pour moi comme un groupe de vieux amis. Je suis au courant de toutes leurs histoires et leur demande à chaque fois que je les retrouve comment ça va chez eux. Il arrive aussi qu’un couple s’inscrive ensemble à un programme de recherche et qu’ils s’offrent des moments d’intimité s’ils le peuvent. Ce n’est d’ailleurs pas trop difficile si l’endroit n’est pas bondé.

Quelles sont vos conditions de vie durant les expériences et combien de temps durent-elles en général ?

Ca peut durer une journée, trois mois de présence continue à l’hôpital, ou une année entière avec des visites régulières dans un centre médical. Chaque expériences est organisée de façon très différente. J’essaie de participer à des expériences qui paient bien et ne prennent que peu de temps. Les plus intéressantes sont celles pour lesquelles je dois prendre un médicament expérimental dont je ne sentirai même pas les effets, qui me bloquent dans un hôpital durant deux à trois semaines et qui paient quelque chose comme 3 ou 4000 dollars. Inversement, les pires sont les petites études chirurgicales réalisées dans des hôpitaux locaux qui paient une centaine de dollars et pour lesquelles ils vous prélèvent un morceau de muscle dans la cuisse, vous enfoncent un tube dans la gorge ou un truc douloureux dans le cul. Ca, c’est pour les amateurs. Je n’aime pas non plus les expériences relatives aux médicaments qui modifient notre état psychique, comme celles concernant les antidépresseurs. Il s’agit pour eux de louer = votre esprit et ce n’est pas le genre de choses que je souhaite faire. Une personne que je connais bien est devenue folle lors d’une de ces expériences et tous ses proches sot passés par une période très difficile.

Sinon nous sommes la plupart du temps assis en train de regarder des vidéos, en train de lire ou de parler au téléphone pendant ces périodes d’examens. La science ne nous réquisitionne qu’une petite partie du temps et nous passons le reste à dormir ou à essayer de nous distraire.

J’ai lu sur votre site que vous avez été particulièrement sollicité par les médias après la parution du n°5 de Guinea Pig Zero l’année dernière. Est-ce que ça a changé quelque chose dans votre vie ?

Le procès que m’a fait un hôpital, ainsi qu’une certaine exposition médiatique - ont fait de moi une petite célébrité pendant un an et demi et j’intéresse encore un peu les médias. Ca m’a conforté sur mes talents d’écriture et ça m’a amené à être plus sélectif dans le choix des personnes auxquelles j’accepte de parler. Par exemple cette interview contient des questions que je trouve intéressantes et je sens que d’une certaine manière vous comprenez ce que je fais. Je n’ai donc pas à vous raconter toute l’histoire depuis le début. Si c’était le cas, ce serait trop ennuyeux à mon goût. Mais quand tout ça a commencé j’étais prêt à parler et consacrer du temps à n’importe qui.

Parlez-nous de ce procès qu’a lancé la chaîne d’hôpitaux Allegheny contre vous et Harper’s magazine. Comment est-ce que cette histoire a commencé et comme s’est-elle terminée ?

La rubrique qui connaît le plus grand succès dans Guinea Pig Zero est celle des « report cards ». J’avais réalisé pour le n° 2 du Guinea Pig Zero une étude sur les différentes centres de recherche médicale aux USA et mes critiques à l’encontre de trois de ces centres avaient été reproduites dans la rubrique des lecteurs de Harpers, un magazine à grand tirage, ce dont j’étais particulièrement content.

Deux de ces « report cards » étaient particulièrement critiques à l’encontre de SmithKline Beecham (le laboratoire pharmaceutique) et de la Allegheny Corporation qui possédait 25 hôpitaux dans cet état à l’époque. Je disais qu’Allegheny traitait les cobayes humains comme du bétail et que leurs infirmières étaient incapables de faire correctement une prise de sang. Egalement qu’ils n’avaient aucun respect pour notre emploi du temps et qu’ils nous gardaient sous la main à attendre pour rien sans que ce soit nécessaire. Concernant SmithKline, je racontais que je connaissais quelqu’un qui était devenu fou pendant une de leurs expériences sur le Paxil, un antidépresseur, et qu’ils étaient perpétuellement préoccupés par la sécurité et la discipline, ce que je trouvais offensant.

Allegheny a engagé un des avocats les plus puissants du pays et nous a attaqués, Harpers et moi. SmithKline s’en est tenu à des menaces. L’affaire a été rapidement reprise dans tous les journaux et tous les magazines américains.

C’est là que ça a pris une tournure étrange. Harpers, qui prétendait se tenir à mes côtés pour défendre la liberté de parole, se rendait en réalité aux arguments de l’hôpital. De plus, ne pensant pas avoir besoin d’un avocat et ne pouvant me permettre financièrement d’en engager un, j’étais en contact avec l’avocat d’Harpers qui se comportait comme s’il agissait dans mon intérêt. Et c’est à ce moment que le magazine a publié dans ses deux numéros suivants des excuses à l’intention des deux parties incriminées.

J’ai donc été vraiment déçu par Harpers et ai pris publiquement mes distances avec eux. A partir de là toute l’affaire a explosé et est devenue gênante pour eux vu qu’ils passaient pour des lâches alors que je restais ferme sur mes positions.

Harpers a conclu un arrangement avec Allegheny tandis que SmithKline se satisfaisait des excuses. Je restais seul dans l’arène et réussis dans la semaine qui précédait le procès à trouver un bon avocat qui acceptait de me représenter gratuitement. Quoiqu’il en soit l’hôpital a abandonné ses poursuites la veille et personne n’a eu à se présenter devant un juge.

Finalement l’empire Allegheny a commencé à s’écrouler dans la semaine qui a immédiatement suivi le procès manqué et licencié 1200 travailleurs. Rien que dans la région de Philadelphie ils possédaient neuf grands centres. Ce fut un des pires désastres financiers de mémoire d’homme et eux qui m’avaient assuré être la meilleure équipe médicale dans le monde se retrouvaient avec une enquête sur le dos comme de vulgaires criminels. La compagnie n’existe d’ailleurs plus.

Pouvez-vous nous parler de votre implication dans Industrial Workers of the World et le mouvement Anarchiste ?

Je suis anarchiste depuis 1989, et membre de l’Industrial Workers of the World depuis 1991. Ce sont ces activités qui m’ont amené à interpréter mes expériences professionnelles comme je le fais dans mon zine. Je peux donc dire que Guinea Pig Zero est une excroissance de mon anarchisme et de mon syndicalisme.

Dans le mouvement anarchiste, j’ai contribué à créer et gérer un lieu de rendez-vous dans mon quartier, j’organise des séries de conférences, je participe à l’organisation de meetings régionaux, j’ai co-édité un mensuel anarchiste local qui a été très populaire ainsi que des tonnes de pamphlets et un livre. Je consacre aujourd’hui la plupart de mon temps à des recherches historiques en me concentrant sur l’histoire des anarchistes locaux en localisant ce qui nous reste d’eux comme leurs tombes, leurs lieux de rendez-vous et les maisons dans lesquelles ils vécurent. C’est même devenu mon obsession et j’ai réuni suffisamment d’informations pour en faire un livre.

En ce qui concerne les Industrial Workers of the World, j’ai fait partie des fondateurs de la branche de Philadelphie et organisé en 1996 la lutte contre Borders Book Shops. C’est une grande chaîne de librairies américaine et nous avons presque réussi à obtenir un droit de représentation. C’est vraiment une réussite pour un petit syndicat aux Etats-Unis. Mais ils ont par la suite renvoyé un de nos représentants et ça a tourné à l’affrontement. Nous avons appelé au boycott, mis des piquets de grève devant un grand nombre de leurs magasins, attiré l’attention des médias à l’échelle nationale et porté un coup dur à l’image de marque de la compagnie.


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Bob Helms, Guinea Pig Zero - Une interview tirée des archives de La Spirale.

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